{"id":48,"date":"2026-10-15T14:00:38","date_gmt":"2026-10-15T14:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/hcu-kompass.de\/?page_id=48"},"modified":"2026-10-15T14:00:38","modified_gmt":"2026-10-15T14:00:38","slug":"alltag","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hcu-kompass.de\/?page_id=48","title":{"rendered":"Alltag mit HCU"},"content":{"rendered":"\n
Kita & Schule<\/summary>\n
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Du kannst deiner Klasse von deiner Fabrik erz\u00e4hlen, wenn du magst. Viele Kinder finden das spannend. Und deine Lehrerin wei\u00df, was du essen darfst.<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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  • Infobrief f\u00fcrs Team mitgeben (Vorlage unten): Diagnose, erlaubtes Essen, Mischung, Notfallnummer, Warnzeichen.<\/li>\n\n\n
  • Eigene Snackbox mit Gr\u00fcn-Sachen, damit das Kind nie leer ausgeht. Ein Vorrat im Schulfach f\u00fcr spontane Feiern.<\/li>\n\n\n
  • Trinkflasche jederzeit erlaubt.<\/li>\n\n\n
  • Bei Seh- oder Lernproblemen: Platz vorne, mehr Zeit, Nachteilsausgleich bei der Schule beantragen.<\/li>\n\n\n
  • Ausfl\u00fcge und Klassenfahrt fr\u00fch planen, Essen vorher mit der Unterkunft kl\u00e4ren.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
    Geburtstage & Feste<\/summary>\n
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    Auf Partys bringst du deinen eigenen Kuchen mit. Und wei\u00dft du was? Dein Kuchen sieht oft am coolsten aus!<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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    • Eigenen Kuchen aus eiwei\u00dfarmer Backmischung mitbringen, gern besonders sch\u00f6n dekoriert.<\/li>\n\n\n
    • Gastgeber vorab informieren: Obst, Gem\u00fcsesticks, Fruchtgummi ohne Gelatine sind oft machbar.<\/li>\n\n\n
    • F\u00fcr Weihnachten und Ostern gibt es eiwei\u00dfarme Saisonartikel, zum Beispiel beim PKU-Versand Huber.<\/li>\n\n\n
    • Kein Drama ums Essen: Spa\u00df und Dabeisein z\u00e4hlen.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
      Krank sein<\/summary>\n
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      Wenn du Fieber hast oder dein Bauch weh tut: Trink ganz viel und nimm deine Medizin weiter. Deine Eltern rufen dann dein \u00c4rzte-Team an.<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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      • Medikamente und Mischung weitergeben<\/strong>, nichts absetzen.<\/li>\n\n\n
      • Viel trinken: Austrocknung erh\u00f6ht das Thromboserisiko.<\/li>\n\n\n
      • Fieber senken (Paracetamol oder Ibuprofen nach Absprache).<\/li>\n\n\n
      • Stoffwechselzentrum informieren; bei Dauererbrechen oder Durchfall in die Klinik.<\/li>\n\n\n
      • Genug Energie geben, auch mit Saft, Zucker oder eiwei\u00dfarmem Geb\u00e4ck.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
        Zahnarzt & Operationen<\/summary>\n
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        Beim Zahnarzt sagst du oder deine Eltern: \u201eKein Lachgas f\u00fcr mich!\u201c Das ist dein geheimes Codewort.<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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        • Kein Lachgas (N\u2082O)<\/strong>: Es legt Vitamin B12 lahm und treibt Homocystein hoch.<\/li>\n\n\n
        • Geplante Eingriffe vorher mit dem Zentrum absprechen.<\/li>\n\n\n
        • Dem Narkose-Team die OrphanAnesthesia-Empfehlung geben (Link unter Hilfe & Links).<\/li>\n\n\n
        • N\u00fcchternzeit mit Glukose-Infusion \u00fcberbr\u00fccken, Therapie bis zum OP-Tag weiter, fr\u00fch aufstehen.<\/li>\n\n\n
        • Thromboseschutz besprechen (Str\u00fcmpfe, Heparin, Bewegung).<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
          Blutabnahme<\/summary>\n
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          Nimm dein Lieblingskuscheltier mit. Schau woanders hin und z\u00e4hl bis zehn. Danach gibt\u2019s ein Dino-Pflaster und du bist ein Held!<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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          • Beim Kinderarzt nach einer bet\u00e4ubenden Creme oder einem Pflaster f\u00fcr die Einstichstelle fragen.<\/li>\n\n\n
          • Ehrlich sein: \u201eEs piekst kurz\u201c statt \u201etut gar nicht weh\u201c.<\/li>\n\n\n
          • Ablenkung: Seifenblasen, Video, Wimmelbuch.<\/li>\n\n\n
          • Fragen, ob Trockenblut-Karten f\u00fcr zu Hause m\u00f6glich sind.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
            Reisen & Urlaub<\/summary>\n
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            Pack deinen Dino-Koffer: Mischung, Medizin, Snacks und deine Notfallkarte. Dann kann das Abenteuer losgehen!<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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            • Notfallkarte und Arztbrief mitnehmen, gern auch auf Englisch.<\/li>\n\n\n
            • Doppelte Menge Mischung und Medikamente, einen Teil im Handgep\u00e4ck.<\/li>\n\n\n
            • Stoffwechselzentrum am Urlaubsort vorher heraussuchen (Orphanet-Suche).<\/li>\n\n\n
            • Eiwei\u00dfarme Nudeln und Brot mitnehmen oder vorab ins Hotel schicken.<\/li>\n\n\n
            • Lange Fahrten und Fl\u00fcge: Pausen, bewegen, viel trinken.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
              Bewegung & Sport<\/summary>\n
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              Rennen, Schwimmen, Tanzen, Radfahren: Bewegung ist super f\u00fcr dich!<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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              • Bewegung st\u00e4rkt Knochen und Kreislauf.<\/li>\n\n\n
              • Bei Problemen mit der Augenlinse Kopfball und harte Kontaktsportarten mit dem Augenarzt kl\u00e4ren.<\/li>\n\n\n
              • Nach Verletzungen oder Gips Thromboseschutz besprechen.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
                Freunde & Familie<\/summary>\n
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                Deine Freunde m\u00f6gen dich, weil du du bist. Nicht wegen deines Essens. Und deine Geschwister sind dein Team.<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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                • Gro\u00dfeltern, Babysitter, Freunde: kurze Einweisung, Spickzettel mit Fotos.<\/li>\n\n\n
                • Geschwister einbeziehen und ihnen eigene Zeit schenken.<\/li>\n\n\n
                • Am Familientisch m\u00f6glichst \u00e4hnliche Gerichte kochen.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
                  Sp\u00e4ter wichtig<\/summary>\n
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                  Wenn du gro\u00df bist, kennst du deine Fabrik so gut, dass du selbst der Boss bist.<\/p>\n<\/div>\n\n\n

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                  • Selbstst\u00e4ndigkeit fr\u00fch \u00fcben: selbst wiegen, Mischung anr\u00fchren, Rezepte bestellen.<\/li>\n\n\n
                  • Keine \u00f6strogenhaltige \u201ePille\u201c, sie erh\u00f6ht das Thromboserisiko.<\/li>\n\n\n
                  • Nicht rauchen, die Gef\u00e4\u00dfe sind ohnehin belastet.<\/li>\n\n\n
                  • Wechsel in die Erwachsenen-Stoffwechselmedizin (Transition) fr\u00fch planen.<\/li>\n\n\n
                  • Kinderwunsch ist gut planbar: Di\u00e4t fortsetzen, Heparin im letzten Schwangerschaftsdrittel und danach.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
                    Gut organisiert<\/summary>\n
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                    • Ordner mit Arztbriefen, Laborwerten, Di\u00e4tplan und Rezepten.<\/li>\n\n\n
                    • Rezepte f\u00fcr die Mischung rechtzeitig nachbestellen, Lieferzeiten einplanen.<\/li>\n\n\n
                    • Fragen f\u00fcr den n\u00e4chsten Termin auf einem Zettel sammeln.<\/li>\n\n\n
                    • Laborwerte in einer Tabelle sammeln, so seht ihr Trends.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/details>\n\n\n\n
                      \n\n\n\n

                      Vorlage zum Anpassen<\/p>\n\n\n\n

                      Infobrief f\u00fcr Kita und Schule<\/h2>\n\n\n\n

                      Den Text k\u00f6nnt ihr im Editor anpassen: Namen, Medikamente und Telefonnummern eintragen. Dann auf \u201eBrief drucken\u201c tippen, gedruckt wird nur der Brief.<\/p>\n\n\n\n

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                      Liebes Team,<\/h3>\n\n\n

                      unser Kind [Name]<\/strong> hat eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung: klassische Homocystinurie (HCU)<\/strong>. Sie ist nicht ansteckend. Der K\u00f6rper kann einen Eiwei\u00df-Baustein (Methionin) nicht richtig abbauen. Deshalb braucht [Name] eine besondere eiwei\u00dfarme Ern\u00e4hrung und Medikamente.<\/p>\n\n\n

                      Das ist im Alltag wichtig:<\/strong><\/p>\n\n\n

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                      • [Name] isst nur, was wir mitgeben oder vorher abgesprochen haben. Bitte kein normales Brot, keine Wurst, keinen K\u00e4se, keine Milchprodukte, Eier, N\u00fcsse oder S\u00fc\u00dfigkeiten mit Gelatine.<\/li>\n\n\n
                      • Obst und viele Gem\u00fcsesorten sind meistens in Ordnung. Bei Unsicherheit bitte kurz nachfragen.<\/li>\n\n\n
                      • [Name] trinkt um [Uhrzeit]<\/strong> eine spezielle Aminos\u00e4uremischung. Bitte daran erinnern.<\/li>\n\n\n
                      • [Name] soll jederzeit trinken d\u00fcrfen, besonders bei Hitze und Sport.<\/li>\n\n\n
                      • Bei Feiern bringen wir gern eigenen Kuchen mit. Sagt uns bitte vorher Bescheid.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n

                        Bitte sofort den Notruf 112 w\u00e4hlen<\/strong> bei pl\u00f6tzlicher L\u00e4hmung oder Schw\u00e4che einer K\u00f6rperseite, Sprachst\u00f6rung, sehr starken Kopfschmerzen, Krampfanfall, Atemnot oder Brustschmerz. Bitte dabei sagen: \u201eDas Kind hat Homocystinurie.\u201c<\/p>\n\n\n

                        Bitte uns anrufen<\/strong> bei Fieber, Erbrechen, Durchfall, Verletzungen oder pl\u00f6tzlichem schlechten Sehen.<\/p>\n\n\n

                        Erreichbar: [Name Elternteil], Telefon [Nummer] \u00b7 [Name Elternteil], Telefon [Nummer]
                        Stoffwechselzentrum: [Klinik], Telefon [Nummer]<\/p>\n\n\n

                        Vielen Dank, dass ihr [Name] so gut begleitet! Bei Fragen erkl\u00e4ren wir gern alles in Ruhe.<\/p>\n\n\n

                        [Unterschrift]<\/p>\n<\/div>\n\n\n