{"id":54,"date":"2026-10-15T14:00:38","date_gmt":"2026-10-15T14:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/hcu-kompass.de\/?page_id=54"},"modified":"2026-10-15T14:00:38","modified_gmt":"2026-10-15T14:00:38","slug":"hilfe-und-links","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/hcu-kompass.de\/?page_id=54","title":{"rendered":"Hilfe &#038; Links"},"content":{"rendered":"\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Stoffwechselzentren in NRW<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Das eigene Zentrum eures Kindes ist immer die erste Adresse. Diese Kinderkliniken betreuen angeborene Stoffwechselerkrankungen in der Region.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-7387b849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-group is-style-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"is-style-eyebrow wp-block-paragraph\">Bochum<\/p>\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Universit\u00e4tskinderklinik Bochum<\/h3>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">St. Josef-Hospital, Alexandrinenstra\u00dfe 5, 44791 Bochum<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sozialp\u00e4diatrisches Zentrum mit Stoffwechsel-Schwerpunkt<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E-Mail: spz@klinikum-bochum.de<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.klinikum-bochum.de\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">klinikum-bochum.de<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-group is-style-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"is-style-eyebrow wp-block-paragraph\">M\u00fcnster<\/p>\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">UKM Kinderklinik, Stoffwechselambulanz<\/h3>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Albert-Schweitzer-Campus 1, Geb\u00e4ude A1, 48149 M\u00fcnster<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mit Ambulanz f\u00fcr seltene Erkrankungen und sozialrechtlicher Beratung<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Kinderpoliklinik: 0251 83-47700<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.ukm.de\/kliniken\/allgemeine-paediatrie\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ukm.de<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-group is-style-card is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"is-style-eyebrow wp-block-paragraph\">D\u00fcsseldorf<\/p>\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Uniklinik D\u00fcsseldorf, Zentrum f\u00fcr angeborene Stoffwechselkrankheiten<\/h3>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">40225 D\u00fcsseldorf<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Kinder- und Erwachsenenbetreuung<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">E-Mail: stoffwechsel@med.uni-duesseldorf.de<\/p>\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><a href=\"https:\/\/www.uniklinik-duesseldorf.de\/paediatrie\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">uniklinik-duesseldorf.de<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Gemeinschaft &amp; Selbsthilfe<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.dig-pku.de\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">DIG PKU e.V.<\/a> \u2013 Deutscher Elternverband f\u00fcr PKU und verwandte St\u00f6rungen, mit eigener Homocystinurie-Gruppe und Regionalgruppen.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.kindernetzwerk.de\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Kindernetzwerk e.V.<\/a> \u2013 Dachverband f\u00fcr Familien mit chronisch kranken Kindern.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/hcunetworkamerica.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HCU Network America<\/a> (Englisch) \u2013 Toolkits, Podcast und ein HCU-Community-Kochbuch.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.hcunetworkaustralia.org.au\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HCU Network Australia<\/a> (Englisch) \u2013 Kompakter HCU-Leitfaden f\u00fcr Familien, Webinare.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.vitafriendspku.de\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">VitafriendsPKU<\/a> \u2013 Deutschsprachige Alltagstipps und Rezepte von Vitaflo, f\u00fcr PKU geschrieben, vieles passt auch zu HCU.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Verst\u00e4ndlich erkl\u00e4rt<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.orpha.net\/de\/disease\/detail\/394\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Orphanet: Klassische Homocystinurie<\/a> \u2013 Seri\u00f6se deutsche Zusammenfassung mit Expertenzentren.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/bimdg.org.uk\/store\/temple\/\/B20030_Temple_Updates_HCU_DIGITAL_November_2021_387165_11112021.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TEMPLE-Heft HCU<\/a> (Englisch) \u2013 Bebilderte Elternbrosch\u00fcre britischer Stoffwechsel\u00e4rzte.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"http:\/\/www.e-hod.org\/information-for-adults-parents-carers\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">E-HOD: Infos f\u00fcr Eltern<\/a> (Englisch) \u2013 Vom europ\u00e4ischen Homocystinurie-Netzwerk.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/rarediseases.org\/rare-diseases\/homocystinuria-due-to-cystathionine-beta-synthase-deficiency\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">NORD-\u00dcbersicht<\/a> (Englisch) \u2013 Kurze Krankheitsbeschreibung.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/hcunetworkamerica.org\/transition-to-adulthood\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Transition ins Erwachsenenalter<\/a> (Englisch) \u2013 Hilfen f\u00fcr den Wechsel in die Erwachsenenmedizin.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">F\u00fcr \u00c4rzte &amp; Kliniken<\/h2>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/www.orphananesthesia.eu\/de\/erkrankungen\/handlungsempfehlungen\/homocystinurie.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">OrphanAnesthesia: Narkose bei HCU<\/a> \u2013 Vor jeder OP dem Narkose-Team geben.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"http:\/\/www.orpha.net\/data\/patho\/DE\/Emergency_Klassische-Homocystinurie-dePro173.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Orphanet-Notfallleitlinie (PDF)<\/a> \u2013 Deutsch, von 2007; Erg\u00e4nzung zum Brief vom Zentrum.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK1524\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">GeneReviews<\/a> (Englisch) \u2013 Ausf\u00fchrlichste Fach\u00fcbersicht, Stand September 2025.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov\/27778219\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">E-HOD-Leitlinie 2017<\/a> (Englisch) \u2013 Die europ\u00e4ische Behandlungsleitlinie.<\/li>\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/study\/NCT06247085\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HARMONY-Studie<\/a> (Englisch) \u2013 Studienregister zur Pegtibatinase.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">H\u00e4ufige Fragen<\/h2>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Ist HCU heilbar?<\/summary>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nach heutigem Stand nicht. Sie ist aber gut behandelbar. Bei fr\u00fcher, konsequenter Therapie lassen sich die typischen Folgen weitgehend verhindern. Mit dem Enzymersatz Pegtibatinase wird eine Behandlung erforscht, die an der Ursache ansetzt.<\/p>\n<\/details>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Muss die Di\u00e4t lebenslang sein?<\/summary>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Bei Non-Respondern in der Regel ja, wobei sich die Menge an erlaubtem Eiwei\u00df mit dem Alter \u00e4ndert. Bei vollen B6-Respondern reicht manchmal B6 allein. Bei Jugendlichen und Erwachsenen kann Betain einen gr\u00f6\u00dferen Teil \u00fcbernehmen; eine methioninarme Kost bleibt trotzdem empfohlen.<\/p>\n<\/details>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Was ist, wenn mein Kind heimlich isst?<\/summary>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Das passiert vielen Kindern, besonders im Schulalter. Ruhig bleiben, nachfragen, warum, und gemeinsam Alternativen finden: oft ist es Hunger, Gruppendruck oder Neugier. Bei wiederholten Problemen hilft die Psychologie im Zentrum.<\/p>\n<\/details>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Sollen Geschwister getestet werden?<\/summary>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ja. Fachleute empfehlen, Geschwister m\u00f6glichst fr\u00fch zu untersuchen, auch \u00e4ltere ohne Beschwerden. Bei Neugeborenen direkt nach der Geburt.<\/p>\n<\/details>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Darf mein Kind Sport machen?<\/summary>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ja, Bewegung ist ausdr\u00fccklich gut. Nur bei Problemen mit der Augenlinse sollten Kopfst\u00f6\u00dfe und harte Kontaktsportarten mit dem Augenarzt abgekl\u00e4rt werden.<\/p>\n<\/details>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>K\u00f6nnen Menschen mit HCU sp\u00e4ter Kinder bekommen?<\/summary>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ja. Die meisten Schwangerschaften verlaufen ohne Komplikationen. Wichtig sind gute Werte, eine Fortf\u00fchrung der Di\u00e4t und Thromboseschutz mit Heparin im letzten Drittel und in den ersten Wochen nach der Geburt.<\/p>\n<\/details>\n\n\n\n<details class=\"wp-block-details is-layout-flow wp-block-details-is-layout-flow\"><summary>Zahlt die Kasse die eiwei\u00dfarmen Produkte?<\/summary>\n<p class=\"wp-block-paragraph\">In der Regel nicht, sie gelten als Lebensmittel. Die Aminos\u00e4uremischung dagegen gibt es auf Rezept. Mehr unter <a href=\"https:\/\/hcu-kompass.de\/?page_id=52\">Rechte &amp; Geld<\/a>.<\/p>\n<\/details>\n\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Stoffwechselzentren in NRW, Selbsthilfe, verst\u00e4ndliche Infos, Fachquellen f\u00fcr \u00c4rzte und h\u00e4ufige Fragen.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":13,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-54","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/54","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=54"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/54\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":63,"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/54\/revisions\/63"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hcu-kompass.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=54"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}