Klassische Homocystinurie · CBS-Mangel · HCU
Der HCU-Kompass für Kinder
Der große Ratgeber für Kinder mit Homocystinurie und alle, die mit anpacken: verständlich erklärt für Kinder und ausführlich für Erwachsene. Mit Tipps, Tricks, Mutmachern, Rezepten, Notfallkarte und geprüften Produkten mit höchstens 1 g Eiweiß pro 100 g.
Ein Ratgeber von Rubys Familie: Kathi (Mama) und Maik (Bonus-Papa)
Wie diese Seite entstanden ist
Rubys Geschichte
Hallo, wir sind Kathi und Maik, Rubys Mama und ihr Bonus-Papa. Ruby hat klassische Homocystinurie. Wir stehen selbst noch ganz am Anfang: Die Diagnose ist frisch, und wir lernen gerade erst, was Methionin, Aminosäuremischung und Eiweiß-Gramm für unseren Alltag bedeuten. Wir probieren die ersten eiweißarmen Produkte aus und lernen, Packungen zu lesen.
Dabei haben wir schnell gemerkt: Gute Informationen gibt es, aber sie sind verstreut. Vieles steht nur in Arztbriefen oder englischen Fachtexten, und Erklärungen für Kinder fehlen fast ganz. Darum sammeln wir hier alles an einem Ort: für Ruby, für uns als Familie und für alle anderen, die gerade dasselbe erleben.
Diese Seite wächst mit uns. Was wir lernen, kommt dazu. In den Neuigkeiten erzählen wir, wie es uns geht. Der Dino, der euch durch diese Seite begleitet, ist für Ruby.
An alle Familien, die auch gerade erst die Diagnose bekommen haben: Ihr seid nicht allein. Wir fangen gemeinsam an. Kathi & Maik
Hallo! Schön, dass du da bist.
Diese Seite ist für Kinder wie Ruby, die eine besondere Fabrik im Bauch haben. Hier erfährst du, warum du besonderes Essen und einen Kraft-Trank brauchst, und warum du damit ganz normal groß und stark wirst.
Schau dir die Superkräfte an oder spiel das Dino-Quiz!
Alle Themen
Wohin möchtet ihr?
Gerade erst die Diagnose? Hier ist euer Fahrplan für die ersten Wochen.
Ansehen →Verstehen: Was ist HCU?Die Baustein-Fabrik mit der klemmenden Maschine.
Ansehen →BehandlungDie vier Bausteine der Behandlung und die Zielwerte.
Ansehen →Essen & TrinkenEiweiß-Ampel, Eiweiß-Rechner und Küchentricks.
Ansehen →Produkte & ShopsGeprüfte Produkte mit höchstens 1 g Eiweiß pro 100 g.
Ansehen →Dino-RezepteDino-Rezepte zum gemeinsamen Kochen.
Ansehen →Alltag mit HCUKita, Schule, Feste, Reisen, Arzttermine.
Ansehen →MutmacherSuperkräfte, Mut-Sätze und der Sterne-Tracker.
Ansehen →NotfallWarnzeichen und Notfallkarte zum Ausdrucken.
Ansehen →KontrollenWelche Untersuchungen regelmäßig anstehen.
Ansehen →Rechte & GeldWas die Kasse zahlt und welche Hilfen es gibt.
Ansehen →Dino-QuizZwölf Dino-Eier warten aufs Schlüpfen.
Ansehen →Aus unserem Alltag
Neuigkeiten
Willkommen beim HCU-Kompass
Wir sind Kathi und Maik, Rubys Mama und ihr Bonus-Papa. Hier beginnt unser Tagebuch über Rubys Weg mit Homocystinurie.
Weiterlesen →Im Notfall: 112
Plötzliche Lähmung oder Schwäche einer Körperseite, Sprachstörung, sehr starke Kopfschmerzen, Atemnot oder Brustschmerz: sofort den Notruf wählen und sagen, dass das Kind Homocystinurie hat. Mehr auf der Seite Notfall.