Du bist stärker, als du denkst
Jeder Mensch hat Superkräfte. Deine sind ganz besondere, weil du jeden Tag etwas schaffst, was andere Kinder gar nicht kennen.
Deine Dino-Superkräfte
Mut-Kraft
Du schaffst Blutabnahmen.
Viele Erwachsene haben davor Angst. Du machst es einfach.
Detektiv-Kraft
Du liest Packungen.
Du weißt mehr über Essen als die meisten Kinder in deiner Klasse.
Durchhalte-Kraft
Du trinkst deinen Trank jeden Tag.
Jeden Tag dranbleiben ist echte Superhelden-Arbeit.
Koch-Kraft
Du backst Dino-Kekse.
Du kannst schon Sachen, die andere erst später lernen.
Sätze, die dir helfen
Wenn jemand fragt
„Ich hab eine besondere Fabrik im Bauch. Darum ess ich mein eigenes Essen.“
Wenn jemand drängelt
„Nein danke, das ist ein Methionin-Monster. Ich hab mein eigenes.“
Wenn du traurig bist
„Heute ist es doof. Morgen wird’s wieder besser. Ich darf das sagen.“
Der Sterne-Tracker
Dino-Sterne-Tracker
Für jede erledigte Aufgabe einen Stern antippen. Am Wochenende gibt’s eine Belohnung, die ihr zusammen aussucht. Gespeichert wird nur in diesem Browser.
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Mutmacher für Eltern
Die Aussichten sind gut
Kinder, die früh diagnostiziert und gut eingestellt werden, entwickeln sich in aller Regel normal. Die Behandlung ist aufwendig, aber sie wirkt.
Ihr müsst nicht perfekt sein
Ein Ausrutscher, ein schlechter Wert, ein Streit um die Mischung: Das passiert in jeder Familie. Entscheidend ist der lange Durchschnitt, nicht der einzelne Tag.
Ihr seid nicht allein
Die DIG PKU hat eine eigene Homocystinurie-Gruppe. Austausch mit Familien, die das schon länger machen, nimmt viel Druck raus.
Auch ihr braucht Pausen
Aufgaben verteilen, Großeltern einweisen, Entlastungsleistungen prüfen. Erschöpfte Eltern sind kein gutes Diät-Team.
Das Kind als Partner
Je früher euer Kind mitwiegt, mitkocht und mitentscheidet, desto selbstverständlicher wird die Diät später, gerade in der Pubertät.
Die Forschung läuft
Mit dem Enzymersatz Pegtibatinase wird eine Therapie getestet, die an der Ursache ansetzt. Erste Ergebnisse werden 2027 erwartet.